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                                                                          来源:5分快3
                                                                          发稿时间:2020-06-02 23:51:24

                                                                          根据官方公布的《桂林市地方标准解读》,星级米粉店如发生米粉食品安全、人身安全等重大事故,将根据情节轻重给予降低或取消等级的处理,被处罚后一年内,不予恢复或重新评定等级。

                                                                          上游新闻记者梳理发现,早在2013年,我国13个省份就曾试点建立了罕见病患者注册制度。2017年5月,国家食品药品监督管理总局发布关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》指出,罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验申请,加快审评审批。

                                                                          6月2日,桂林市市场监督管理局工作人员告诉上游新闻记者,桂林米粉3项地方标准有详细的规定,并非所有的米粉店都要分级,米粉店要达到一定的标准才能参加评级。部分媒体在报道时,只是截取了一部分内容,桂林市市场监督管理局已经在官网发布桂林米粉店评级标准的详细解读。

                                                                          “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                                          ▲依据桂林米粉店悬挂的星标,消费者可知道米粉店的星级。图片来源/桂林市市场监督管理局

                                                                          桂林米粉历史源远流长,可追溯到秦朝时期。现在桂林米粉店在桂林市区大街小巷、乡镇随处可见,如何对所有的桂林米粉店进行评级?现在桂林米粉二两4.5至5元,米粉店评级是否会带动米粉的价格上涨?

                                                                          ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                          桂林市市场监督管理局称,该地方标准由桂林市市场监督管理局联合桂林市商务局、桂林市市场监管局、桂林市米粉行业协会等进行调研、评估后制定。地方标准的发布和实施为桂林米粉星级店评比活动提供科学依据,对宣传桂林米粉文化,提高桂林米粉品牌知名度,提升桂林米粉品牌价值都有帮助。

                                                                          在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                                          对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。